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Quand même pas, Papa !
Le cri de la girafe
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Society & Culture
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5d ago
QMPP VML [Spécial Podcasthon]
Une fois n’est pas coutume avec le podcast Quand même pas, Papa !, dans cet épisode spécial vous entendrez en plus de ma voix celle de Camille et celle de Julie. Pour cet épisode spécial Podcasthon 2024, vous découvrirez ainsi depuis nos différents points de vue l’importance de l’objet et des activités de l’association Vaincre […]
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5d ago
QMPP VML [Spécial Podcasthon]
Une fois n’est pas coutume avec le podcast Quand même pas, Papa !, dans cet épisode spécial vous entendrez en plus de ma voix celle de Camille et celle de Julie. Pour cet épisode spécial Podcasthon 2024, vous découvrirez ainsi depuis nos différents points de vue l’importance de l’objet et des activités de l’association Vaincre […]
Jul 12 2023
QMPP S02E13 : les vacances
Avec la maladie, l'idée de partir en vacances est peut-être en train de disparaître de notre champ des possibles.
Jun 28 2023
QMPP S02E12: penser l’après
Quand on accompagne un enfant atteint d'une maladie génétique dégénérative, on sait que la maladie avance et qu'il y aura un moment prochain où notre enfant perdra la vie.
Jun 14 2023
QMPP S02E11: le répit
Le répit, c'est cette idée qu'il faut parfois prendre un peu de distance avec son rôle de proche aidant, pour souffler et tenir la distance.
May 31 2023
QMPP S02E10: fin d’une prise en charge
La fin de l'accueil quotidien pour ma fille dans le centre qui l'accueillait marque le virage dans notre organisation de vie.
May 17 2023
QMPP S02E09 : la dénutrition
S'organiser pour accompagner au mieux et éviter la dénutrition, c'est considérer tous les aspects: alimentation adaptée, assises et matelas anti-escarres, assistance à la mobilité.
May 3 2023
QMPP S02E08 : un travail d’équipe
Comment s'organiser quand on est plusieurs personnes à prendre soin d'une personne aux besoins spécifiques ? Quelques éléments et idées dans cet épisode.
Apr 19 2023
QMPP S02E07 : la solitude
Solitude pour ma fille, dont la maladie s'installe comme un mur entre son moi et le monde, solitude pour notre duo, mais aussi solitude de l'aidant·e qui doit prendre des décisions sans pouvoir impliquer la personne qu'iel accompagne.
Apr 5 2023
QMPP S02E06 : la médicalisation
Avec l'avancée de la maladie, les besoins de médicalisation se font de plus en plus ressentir : médicaments, mais aussi équipements liés à la perte de la motricité.
Mar 22 2023
QMPP S02E05 : réorganiser sa vie
Dans cet épisode, je raconte comment il me fautréfléchir à réorganiser ma vie pour tenir les engagements matériels et financiers autour de ma fille, et ainsi lui assurer une vie la moins inconfortable possible.
Mar 8 2023
QMPP S02E04 : les nuits sans sommeil
Dans cet épisode, je raconte comment nos nuits sont devenues tellement plus complexes depuis quelques mois.
Feb 22 2023
QMPP S02E03 : quand les capacités physiques déclinent
Les maladies neuronales dégénératives entraînent souvent une perte de la motricité, car les gestes sont contrôlés par les neurones. En accompagnant une personne touchée par une telle maladie, on apprend à ajuster constamment l'environnement pour répondre à ces nouveaux besoins.
Feb 8 2023
QMPP S02E02 : neuroatypie
Les maladies neuronales dégénératives chamboulent la manière dont le cerveau fonctionne. Pour l'entourage, il s'agit d'accompagner ces constantes nouvelles manières de percevoir le monde, de le comprendre, de le ressentir.
Jan 25 2023
QMPP S02E01 : quand tout s’enchaîne
La progression des maladies dégénératives est difficile à anticiper. Parfois les choses se font doucement, et parfois en quelques jours tout se bouscule, tout s'enchaîne.
Jan 11 2023
QMPP S02E00 : après une petite année
Dans cet épisode introductif à la deuxième saison, je raconte pourquoi j'ai eu envie de reprendre le micro.
Dec 22 2021
QMPP S01E25 : Vaincre les Maladies Lysosomales
Dans cet épisode, je raconte comment l'association Vaincre les Maladies Lysosomales joue ce rôle essentiel de lien de solidarité entre les personnes concernées par ces maladies.
Dec 15 2021
QMPP S01E24 : activités à faire ensemble
Ce qui rempli nos journées, quelles occupations intéressent ma fille, et comment en proposer de nouvelles.
Dec 8 2021
QMPP S01E23 : s’équiper pour compenser le handicap
Chercher des solutions, trouver de l'aide, bricoler, adapter, identifier des revendeurs spécialisés, et discuter avec MDPH.
Dec 1 2021
QMPP S01E22 : être un adulte pas comme les autres
Quand on est proche aidant, on se sent souvent en décalage avec le reste de la vie, et de la société.
Nov 24 2021
QMPP S01E21 : partir en vacances
Dans cet épisode, je raconte donc comment on s'organise pour partir en vacances, en se confrontant à toutes les problématiques associées: organisation, accessibilité, bienveillance.